foto1
foto1
foto1
foto1
foto1

Dvojičkovo.sk

prenašedeti.sk

Špecializovaný obchod na kočíky pre dvojičky teraz ponúka zľavu 5 % pri kúpe dvoch rovnakých produktov, viac informácií na webovej stránke www.prenasedeti.sk.

Deklarácia práv a potrieb dvojčiat a viacerčiat

Deklarácia práv a potrieb dvojčiat a viacerčiatDeklarácia práv a potrieb dvojčiat a viacerčiat

prijatá
Medzinárodnou radou organizácií pre viacpočetné pôrody
(International Council of Multiple Birth Organizations) a
Medzinárodnou spoločnosťou pre výskum dvojčiat
(International Society for Twin Studies) v máji 1995

aktualizovaná Medzinárodnou radou organizácií pre viacpočetné pôrody na 13. medzinárodnom kongrese pre výskum dvojčiat v Soule, Južnej Kórei, 5. mája 2010

Úvod: Poslaním Medzinárodnej rady organizácií pre viacpočetné pôrody (ICOMBO) a Medzinárodnej spoločnosti pre výskum dvojčiat (ISTS) je zvýšiť povedomie o zvláštnych potrebách viacpočetných novorodencov, detí a dospelých. Zástupcovia mnohých národov Medzinárodnej rady (ICOMBO) vytvorili túto Deklaráciu práv a potrieb dvojčiat a viacerčiat ako medzník, podľa ktorého je možné hodnotiť a podporovať rozvoj prostriedkov na uspokojenie ich zvláštnych potrieb.

Deklarácia práv

I.

Keďže v niektorých krajinách mýty a predsudky o pôvode viacerčiat vyústili v kultúre podmienenej vyobcovaním a/alebo zabíjaním novorodencov viacerčiat:

Majú viacerčatá a ich rodiny plné právo byť chránení zákonom a oslobodením od akejkoľvek diskriminácie.

II.

Počatie viacerčiat a starostlivosť o ne zvyšujú zdravotné a psychosociálne riziká rodinných príslušníkov a vzhľadom k tomu, že dedičné faktory, lieky na neplodnosť a umelé oplodnenie zvyšujú počet mnohopočetných tehotenstiev, preto:

A. Jedinci, alebo páry, ktoré si plánujú založiť rodinu a/alebo chcú podstúpiť liečbu neplodnosti, majú právo na informácie a poučenie:

  1. o príčinách, ktoré majú vplyv na počatie viacerčiat
  2. na informácie o sprievodných rizikách a liečebných postupoch v tehotenstve
  3. o rizikách, ktoré môžu postihnúť jedno, viac alebo všetky plody/deti
  4. na údaje týkajúce sa rodičovstva v prípade narodenia viacerčiat
  5. o možnosti redukcie viacpočetného tehotenstva a s tým spojenými rizikami a silnými emocionálnymi následkami.

B. Liečba neplodnosti by mala smerovať k predchádzaniu viacpočetného tehotenstva, hlavne mnohopočetného tehotenstva.

C. Lekári, ktorí liečia neplodnosť, by mali zverejňovať počet nimi sprostredkovaných viacpočetných pôrodov, a to ako úmyselných, tak aj náhodných.

III.

Pri plodoch rovnakého pohlavia z viacpočetných tehotenstiev sa nedá podľa ich vzhľadu spoľahlivo určiť, či pochádzajú z jedného vajíčka, ktoré sa rozdelilo po oplodnení (monozygozita), či z viacerých oplodnených vajíčok (multizyhozita) a vzhľadom k tomu, že

  1. dedičnosť počatia dvojvaječných dvojčiat zvyšuje pravdepodobnosť viacpočetných tehotenstiev;
  2. podobná biológia a dedičnosť jednovaječných dvojčiat či viacerčiat významne ovplyvňuje podobnosť ich vývoja;
  3. jednovaječné dvojčatá či viacerčatá sú optimálnymi vzájomnými darcami krvi, orgánov a kmeňových buniek získaných z pupočnej šnúry;
  4. pri pôrode sú optimálne podmienky na určenie, či sú dvojčatá alebo viacerčatá jednovaječné alebo dvojvaječné, podľa spôsobu uloženia placenty:

A) Rodičia majú právo dozvedieť sa na základe informácií o placente, získaných pri pôrode, či ich dvojčatá (viacerčatá) pochádzajú z jedného, dvoch alebo viacerých oplodnených vajíčok (zygozita).

B) Staršie dvojčatá (viacerčatá) rovnakého pohlavia, u ktorých nie je zygozita doteraz určená, majú právo nechať si zygozitu testovať. Zápis do registra viacerčiat by mal byť zo strany viacerčiat celkom dobrovoľný.

C) Zygozita by mala byť rešpektovaná ako akákoľvek iná ľudská odlišnosť a má právo na utajenie.

IV.

Počas druhej svetovej vojny boli dvojčatá uväznené v nacistických koncentračných táboroch a násilné prinútené na pokusy, ktoré spôsobili chorobu alebo smrť, preto:

Akýkoľvek výskum prevádzaný na viacerčatách nesmie byť uskutočnený bez súhlasu a poučenia viacerčiat alebo ich rodičov a musí byť v súlade s medzinárodnými etickými zákonmi platnými pre pokusy na ľuďoch.

V.

Zlá dokumentácia, nevšímavosť a nekoncepčnosť ohľadom viacerčiat a viacpočetných pôrodov zvyšuje riziko nesprávnej diagnózy a/alebo nevhodného liečebného postupu, preto:

 

A)Tehotné ženy, rodičia a viacerčatá majú právo na starostlivosť odborníkov, ktorí sú vzdelaní v oblasti dojčenia viacerčiat a/alebo ich zvláštnych celoživotných potrieb.

B)Záznamy o narodení, perinatálnej a detskej smrti viacerčiat a ďalej záznamy o narodení jedináčikov, ktorí boli pôvodne súčasťou viacpočetného tehotenstva, musia byť presné.

VI.

Vzhľadom na to, že tesné puto medzi viacpočetnými súrodencami je nevyhnutným aspektom ich normálneho vývoja:

Viacpočetní súrodenci majú právo byť umiestnení spoločne v náhradných rodinách, adoptívnych rodinách alebo byť spoločne umiestnení do opatrovníctva či do vzdelávacieho zariadenia.

VII.

Pretože s viacpočetnými súrodencami býva často ako zo strany rodičov, tak aj odborníkov alebo verejnosti sa jedná ako s jedným zväzkom, nie ako s indivíduami:

Majú viacerčatá, ako ktorákoľvek iná ľudská bytosť právo, aby boli uznávané a aby sa s nimi zaobchádzalo s ohľadom na ich individuálne potreby, záujmy či antipatie.

Deklarácia potrieb

Zhrnutie: Dvojčatá a viacerčatá sú jedinečné, čo sa týka počatia, pôrodu a dojčenia, zdravotných rizík, dopadu na rodinné usporiadanie, vonkajších životných podmienok potrebných pre vývoj, individualizačných procesov. Viacerčatá a ich rodiny potrebujú na zaistenie optimálneho vývoja dostupnú zdravotnú starostivosť, sociálne zabezpečenie a vzdelanie, ktoré rešpektuje a zaoberá sa rozdielmi medzi nimi a deťmi narodenými jednotlivo.

1.

Keďže bývajú potreby jednotlivých viacerčiat a rodín počas tehotenstva, po pôrode aj v nasledujúcom období zložité a rôznorodé:

 

A) Potrebujú zainteresované osoby, ako aj rodiny, informácie a prístup k širokej škále oborov a služieb akými sú zdravotná starostlivosť odborníkov, sociálne služby, služby zamestnanosti, vzdelávanie či informácie o komunitách viacerčiat.

B) Vyžadujú si jednotlivci aj rodiny odbornú zdravotnú starostlivosť a starostlivosť ďalších profesionálov vzdelaných v odbore viacerčiat, ktorí disponujú potrebnými schopnosťami.

C) Na zaistenie účinku starostlivosti je nutné, aby medzi jednotlivými obormi vládla súčinnosť a kontinuita.

D) Aby boli odborníci z oblasti zdravotníctva, sociálnych služieb a vzdelávania schopní poskytovať komunite viacerčiat tú najlepšiu možnú zdravotnú starostlivosť a potrebné informácie, je potrebné podporovať ich vzdelávací a profesijný rozvoj.

2.

Pretože sú matky viacerčiat vystavené veľkému stresu a pre- i popôrodným komplikáciám, býva u dvojčiat a viacerčiat vysoká pravdepodobnosť nízkej pôrodnej váhy (< 2 500 g) a veľmi nízkej pôrodnej váhy (< 1 500 g), postihnutie a úmrtie novorodencov, preto

Ženy, ktoré čakajú viacerčatá, potrebujú:

  1. Informácie o tom ako sa o seba starať, založené na faktoch, ktoré podporia zdravie matiek a optimálny vývoj plodu,
  2. vzdelanie ohľadom prevencie a príznakov predčasného pôrodu,
  3. informácie a starostlivosť zameranú na to, ako zamedziť predčasným pôrodom u viacerčiat a poropriť zdravie matiek a optimálny vývoj plodu, vrátane:

  1. diagnostiky viacpočetného tehotenstva, najlepšie do piateho mesiaca, a taktného jednania s ohľadom na súkromie rodičov
  2. prezretie plodového obalu a zárodočnej blany ultrazvukom čo najskôr a najpresnejšie, pretože táto informácia má zásadný význam pre prenatálnu starostlivosť
  3. poradenstvo o výžive a jej zdrojoch, ktoré by zaistili váhový prírastok 18 – 27 kg
  4. pôrodnú starostlivosť, ktorá zodpovedá predpisom a najlepším výsledkom v pôrodníctve viacerčiat a z dôvodov zmien zdravotného stavu matky alebo z rodinných dôvodov:

  1. predĺženou materskou dovolenkou
  2. nemocenské dávky
  3. starostlivosť o súrodencov viacerčiat

  1. zvýšenú pozornosť s ohľadom na diagnózu a liečbu (tam, kde sa vyžaduje), v situáciách, kedy sú viacerčatá jednoznačne vystavené riziku ako sú TTTS syndróm (feto-fetálny transfúzny syndróm), ale nielen tým.

3.

Dojčenie zabezpečuje optimálnu výživu, rast a vývoj mozgu pre predčasne aj v termíne narodené viacerčatá a vzhľadom na to, že proces dojčenia a/aj kŕmenia z fľaše u viacerčiat je zložitý a náročný, preto:

Rodiny, ktoré čakajú a vychovávajú viacerčatá, potrebujú:

  1. vzdelanie ohľadom výživových, imunologických, psychologických a finančných výhod dojčenia pre predčasne aj v termíne narodených novorodencov
  2. povzbudenie a vedenie v technikách dojčenia
  3. vzdelanie a vedecký nácvik kŕmenia z fľaše všetkých súrodencov zároveň a tomu zodpovedajúce prostriedky, podporný systém a pracovné voľno pre rodinných príslušníkov, aby zvládli dojčenie a/alebo kŕmenie z fľaše.

4.

60 % viacerčiat sa rodí v 37. týždni tehotenstva a/alebo s nízkou pôrodnou váhou a je tu vysoká pravdepodobnosť hospitalizácie, ktorá ohrozuje pocit vzájomného spojenia a proces dojčenia, a vzhľadom k tomu, že novorodené viacerčatá čerpajú útechu zo spoločného pobytu v maternici:

Rodiny so zdravotne slabšími viacerčatami potrebujú špecializované vzdelanie a pomoc na propagáciu a povzbudenie dojčenia a pocitu vzájomného spojenia. Pri hospitalizácii zdravotne slabších viacerčiat by nemocničné predpisy mali rodinám vyjsť v ústrety, vrátanie záujmov súrodencov viacerčiat.

5.

Novorodené viacerčatá trpia väčším počtom vrodených vád a úmrtiami novorodencov, preto:

Rodiny, v ktorých sa vyskytlo postihnutie alebo úmrtie viacerčiat, potrebujú:

  1. A)starostlivosť a poradenstvo odborníkov, ktorí konajú citlivo a s ohľadom na silu zármutku spojeného s postihnutím a/alebo úmrtím u viacerčiat a s ohľadom na citovú väzbu žijúcich súrodencov,
  2. B)prístup k terapii, poradenstvu či prostriedkom pri postihnutí či poruche jedného či viacerých z viacerčiat za účelom zvládnutia rôznorodých potrieb a schopností viacerčiat,
  3. C)taktný prístup, ktorý pomôže vhodným spôsobom zvládnuť stratu jedného alebo viacerých detí.

 

6.

Bez pomoci odborníkov v starostlivosti o viacpočetných novorodencov, dojčatá a batoľatá sa v týchto rodinách zvyšuje riziko výskytu chorôb, popôrodných depresií/úzkostí, zneužívanie liekov, psychického týrania, zlého zaobchádzania a zneužívania detí a tiež rozvodov, preto:

Rodiny starajúce sa o viacerčatá potrebujú pravidelný prístup k vhodným službám a prostriedkom, ktoré by zabezpečili:

A) pediatrickú starostlivosť

B) potrebné množstvo dojčenského a detského oblečenia a vybavenia

C) vhodný odpočinok a spánok pre rodičov

D) zdravú výživu

E) starostlivosť o ostatných súrodencov

F) bezpečnosť detí

G) dopravu

H) mentálne zdravie rodičov

7.

Rodiny s viacerčatami majú jedinečnú príležitosť podporovať zdravý vývoj každého viacpočetného jedinca a rozvíjať a povzbudzovať zdravé vzájomné vzťahy; a vzhľadom na to, že okolnosti pôrodu viacerčiat ovplyvňujú vývojové vzorce:

Rodiny, ktoré čakajú a vychovávajú viacerčatá, potrebujú:

A) dostupné informace a návody k optimálním rodičovským postupům vzhledem k jedinečným vývojovým aspektům u vícerčat, včetně procesů socializace,

B) individualizácie a jazykové osvojenie,

C) umožniť vícerčatám zodpovedajúce skúšanie v škole s ohľadom na ich vývoj a možné problémové správanie

8.

Dvojčatá a viacerčatá sú predmetom mýtov, legiend a záujmu médií, ktoré vykresľujú viacerčatá ako odosobnené stereotypy:

Je potrebné vzdelávať verejnosť s dôrazom na školenie odborníkov, zdravotníkov a ďalších pracovníkov a školiteľov, aby rozptýlili mýty a šírili pravdivé fakty o narodení a vývoji dvojčiat a viacerčiat.

9.

Dvojčatá a viacerčatá trpia útlakom verejnosti z dôvodu nevedomosti o ich biologickom usporiadaní a nepružnou politikou, ktorá nevyhovuje ich špecifickým potrebám, preto:

Dvojčatá a viacerčatá potrebujú:

A) informácie a vzdelanie o biologickom vzniku dvojčiat a viacerčiat

B) zdravotnú starostlivosť, vzdelanie, poradenstvo a pružnú verejnú politiku, ktorá sa bude zaoberať ich jedinečnými vývojovými normami, individualizačními procesmi a vzájomnými vzťahmi. Napr. tým, že umožní:

1. léčbu zdravotně slabších vícerčat ve stejné nemocnici

2. umiestnenie novorodených viacerčiat do spoločnej postieľky, aby sa umocnil blahodarný vplyv z ich pobytu v maternici

3. zdravotnú, vývojovú a vzdelávaciu dostupnosť, ktorá zohľadňuje vzájomný vzťah medzi viacnásobnými súrodencami

4. vyhnúť sa separovanému prepúšťaniu viacerčiat z nemocnice všade tam, kde je to možné

5. každoročný prehľad umiestnení viacpočetných súrodencov do tried a napomáhanie ich spoločnému alebo oddelenému umiestneniu podľa potrieb jednotlivých skupín viacerčiat

6. podporu individuálnych záujmov viacerčiat vrátane simultánnej účasti viacerčiat v športových tímoch alebo iných skupinových aktivitách a podporu individuálnych športových, skupinových alebo záujmových činností

7. špecializované poradenstvo pre viacerčatá, ktoré stratili svojho viacpočetného súrodenca

8. poradenské služby, ktoré sa zaoberajú špeciálnymi potrebami dospelých viacerčiat

10.

Viacerčatá – novorodenci, deti i dospelí – ako predmet skúmania významne prispeli k vedeckému pochopeniu dedičných chorôb, odlišností jedincov a vzájomného vplyvu prostredia a výchovy na vývoj človeka; a vzhľadom na to, že pomerne málo vieme o optimálnom vedení mnohopočetného tehotenstva a jedinečných vývojových vzorcoch u viacerčiat:

Vedci musia byť podporovaní vo výskume:

A) optimálneho vedenia viacpočetného tehotenstva

B) noriem pre vývojové procesy, ktoré sú ovplyvnené pôrodom viacpočetných jedincov ako: individualizácie, socializácie, jazykových zručností

C) medzníkov zdravého psychologického vývoja a vhodnej terapie pre viacerčatá akéhokoľvek veku pri úmrtí jedného z viacpočetných súrodencov

D) stratégií a postupov, ktoré môžu zlepšovať zdravie rodín s viacerčatami počas obdobia rodičovstva, ako napr.: dojčenie, politika zamestnanosti, prevencia porúch nálad po pôrode, terapia pre viacerčatá akéhokoľvek veku pri úmrtí jedného z viacpočetných súrodencov.

E) riešenie etických otázok zdravotníkmi a viacnásobnými rodinami, ako sú: asistovaná reprodukcia, viacpočetné tehotenstvo a jeho

F) lekárskych, vývojových a vzdelávacích postupov/liečby rešpektujúcich vzťahy medzi viacerčatami

 

Zdroj: www.dvojcata.cz

Pridať komentár


Bezpečnostný kód
Obnoviť

Viac článkov od tohto autora

Kto je online

Práve tu je 154 návštevníkov a žiadni členovia on-line

Súvisiace články

Copyright © 2018 Dvojičkovo.sk - Jedinečný sprievodca svetom dvojčiat a viacerčiat. Všetky práva vyhradené.
Joomla! je voľne šíriteľný softvér vydaný podľa GNU General Public License.

Copyright 2018  Dvojičkovo.sk - jedinečný sprievodca svetom dvojčiat a viacerčiat. Informácie na webovej stránke nenahrádzajú lekársku starostlivosť. V prípade potreby kontaktujte svojho lekára. Všetky práva vyhradené. Akýkoľvek obsah webovej stránky nesmie byť kopírovaný a používaný bez predchádzajúceho súhlasu prevádzkovateľa tejto stránky. Články majú len informačný charakter.

 

 Designed by www.diablodesign.eu.

Webová stránka Dvojičkovo.sk používa cookies, čím vám uľahčí používanie a sprostredkuje vám informácie s prispôsobeným obsahom. Ďalším používaním webovej stránky vyjadrujete súhlas s používaním cookies. Podrobnejšie informácie sa dozviete po kliknutí na "Viac o cookies". Viac o cookies